Co přiměje více než sto rodin dětí a mladých dospělých s poruchou autistického spektra spojit své síly? Především společná zkušenost s nedostatkem navazujících vzdělávacích a sociálních služeb a obava o budoucnost svých dětí.
V novém rozhovoru představujeme iniciativu Aktivní rodiče, která dlouhodobě upozorňuje na potřebu rozvoje služeb pro lidi s autismem a jejich rodiny v Jihomoravském kraji. Zástupkyně iniciativy otevřeně hovoří o každodenních výzvách, se kterými se rodiny potýkají, o nedostatku kapacit ve vzdělávání i sociálních službách, ale také o tom, jaké systémové změny by mohly jejich situaci zlepšit.
Rozhovor se věnuje mimo jiné:
- vzniku iniciativy Aktivní rodiče,
- životu rodin po skončení školní docházky dětí s PAS,
- dostupnosti sociálních a zdravotních služeb,
- spolupráci s Jihomoravským krajem a městem Brnem,
- i obavám rodičů z budoucnosti jejich dětí.
Děkujeme iniciativě Aktivní rodiče za otevřené sdílení zkušeností i za jejich dlouhodobou snahu přispívat ke zlepšování podmínek pro lidi s autismem a jejich rodiny.
Celý rozhovor si můžete přečíst ZDE:
Můžete na úvod představit iniciativu Aktivní rodiče? Kdo jste a co vás přivedlo ke společné aktivitě?
Aktivní rodiče jsou neformální rodičovská iniciativa z Jihomoravského kraje, která dnes sdružuje již více než sto rodin dětí a mladých dospělých s poruchou autistického spektra (PAS) a dalšími přidruženými obtížemi. Vznikla zcela přirozeně – z rozhovorů mezi rodiči, kteří řešili stejné otázky a naráželi na podobné problémy. Spojila nás především obava o budoucnost našich dětí. Když jsme začaly hledat informace o tom, co je čeká po skončení školní docházky, zjistily jsme, že pro mnoho z nich chybí navazující vzdělávací i sociální služby. Zároveň jsme si uvědomily, že podobné starosti sdílí desítky dalších rodin. Právě tehdy jsme si řekly, že má smysl spojit síly a začít o těchto problémech otevřeně mluvit. Cílem iniciativy je upozorňovat na nedostatek kapacit ve vzdělávacích a sociálních službách, prosazovat jejich rozvoj a vést dialog se zástupci Jihomoravského kraje, města Brna i dalšími partnery o systémových řešeních, která pomohou dětem a dospělým s PAS prožít důstojný a naplněný život.
Vy sami jste rodiče dětí nebo mladých dospělých s PAS. Jak vaše osobní zkušenost ovlivnila vznik iniciativy Aktivní rodiče?
Veronika: Ano, jsme rodiče dětí s PAS+ a s náročným chováním na péči. Vycházím z vlastní zkušenosti – když můj syn dokončoval 10. ročník základní školy speciální školy na Štolcové v Brně, byli jsme školou seznámeni s možnostmi dalšího vzdělávání. Bohužel jsme zjistili, že nabídka navazujících služeb a škol je pro naše děti velmi omezená. Prakticky jedinou dostupnou variantou byla jednoletá praktická škola na Štolcově ulici v Brně, která ale má omezený počet přijímaných žáků. Jinak jsme nenašli žádné vhodné stacionáře ani další školy, které by odpovídaly potřebám našich dětí. Přáli bychom si, aby rodiny v podobné situaci měly do budoucna více možností a podpory.
Lucie: V mém případě sehrála velkou roli také zkušenost se starším synem, který prochází obdobím dospívání. Když se do už tak náročné situace spojené s autismem přidala nečekaná krize a agresivní chování, ocitli jsme se jako rodina v těžké situaci. Když se totiž k autismu přidá agresivita, všechno se rázem výrazně komplikuje. Člověk žije v neustálém napětí, snaží se hledat pomoc, ale často zjišťuje, že dostupná podpora nestačí nebo není vůbec k dispozici. Ukazuje se, jak málo jsou zdravotnické i sociální služby na podobné situace připravené. Rodina se pak ocitá mezi dvěma systémy, které si problém spíše předávají, než aby ho společně řešily, a skutečná pomoc v kritických chvílích chybí.
Jaké potřeby a problémy dnes podle vašich zkušeností nejvíce trápí rodiny dětí a mladých dospělých s PAS v Jihomoravském kraji?
Co nejvíce trápí rodiny? Nedostatečná kapacita po dokončení základního vzdělání ve speciálních praktických školách. Zdravé dítě může bezplatně studovat do 26 let, ale naše děti, které mají štěstí a dostanou se na navazující vzdělávání jednoleté praktické školy, tak mají zajištěný pouze rok studia. Na další roky již nemají nárok podle státu, poněvadž školy praktické nejsou.A proto rodiny hledají v sociálních službách místo pro své dítě. Také se stále častěji setkáváme s rodinami, které se v různých náročných životních obdobích svých dětí potřebují obrátit na psychologa, psychiatra nebo jiného odborníka. Často však narážejí na to, že specialisté jsou dlouhodobě přetížení, mají plné kapacity a nové klienty nepřijímají. Mnoho rodin tak zůstává bez odborné podpory právě ve chvíli, kdy ji nejvíce potřebuje.
Ve svých aktivitách upozorňujete zejména na nedostatek míst ve školách a návazných službách. Jak se tento problém projevuje v každodenním životě rodin?
Po ukončení povinné školní docházky se rodiny dětí a mladých lidí s PAS často dostávají do velmi složité situace. Možnosti navazujícího vzdělávání jsou omezené, a ne každý mladý člověk s autismem najde vhodnou školu nebo vzdělávací program, který by odpovídal jeho potřebám. I v případě, že se podaří nastoupit například do jednoleté praktické školy, po jejím ukončení často chybí dostupné sociální služby, nebo jiné formy podpory.
Pro rodiny to znamená zásadní změnu v každodenním životě. Ve většině případů zůstává jeden z rodičů, nejčastěji matka, doma, aby o dítě pečoval. To s sebou přináší ztrátu zaměstnání, snížení finančního zabezpečení rodiny, ale také omezení sociálních kontaktů a zvýšenou psychickou zátěž.
Negativní dopady pociťují i samotní mladí lidé s PAS. Pokud nemají možnost pravidelně navštěvovat vhodné služby, zapojovat se do aktivit a setkávat se s vrstevníky, mohou během krátké doby ztrácet dovednosti, které si často velmi obtížně osvojovali. Přestože se někdy mylně předpokládá, že lidé s autismem o sociální kontakt nestojí, opak bývá pravdou. I oni potřebují kontakt s ostatními, pocit sounáležitosti a možnost být součástí komunity způsobem, který odpovídá jejich potřebám.
Právě na tyto nedostatky v systému dlouhodobě upozorňujeme, protože významně ovlivňují kvalitu života nejen lidí s PAS, ale i jejich rodin.
S jakými příběhy nebo situacemi se mezi rodiči nejčastěji setkáváte?
Nejčastěji se setkáváme asi s příběhy rodin, kdy obětují celý svůj život svému dítěte, bez jediného dne odpočinku nebo dovolené. Spoustu rodičů je na děti samo a někdy už ani nevědí na koho se obrátit. Služby se snaží hledat po celé republice, ale to je také velký problém, poněvadž příjmutí klienta do sociální služby z jiného kraje není reálné.
Na jaké oblasti podpory se v současnosti nejvíce zaměřujete?
Dlouhodobě se věnujeme tématu vzdělávání a sociálních služeb. V poslední době se ale stále více ukazuje potřeba zaměřit se také na krizovou a zdravotní péči pro osoby s PAS a náročným chováním. Ukazuje se, že právě na pomezí zdravotnictví a sociálních služeb vznikají největší problémy.
Jaké změny by podle vás rodinám nejvíce pomohly?
Rodinám dětí a mladých lidí s PAS, zejména těch s náročným chováním a vysokou mírou podpůrných potřeb, by nejvíce pomohlo systematické posílení služeb napříč sociální oblastí, školstvím i zdravotnictvím.
V sociálních službách dlouhodobě chybí dostatečná kapacita denních stacionářů, odlehčovacích služeb, osobní asistence a návazných služeb pro mladé dospělé po ukončení vzdělávání. Rodiny potřebují mít jistotu, že jejich dítě bude mít možnost smysluplně trávit čas, rozvíjet své dovednosti a být součástí společnosti i po skončení školní docházky.
Ve školství je důležité rozšířit nabídku vzdělávacích programů a zajistit individuální podporu pro žáky s PAS a náročným chováním. Mnoho rodin se dnes potýká s tím, že pro jejich dítě neexistuje vhodné navazující vzdělávání nebo škola nemá dostatek personálních a odborných kapacit.
Velmi významnou oblastí je také zdravotnictví. Rodiny často postrádají dostupnou specializovanou psychiatrickou a psychologickou péči, zejména v krizových situacích. Zcela zásadní je vytvoření krizových lůžek a specializovaných krizových služeb pro osoby s PAS. V současnosti se rodiny v akutních situacích často nemají kam obrátit a běžná psychiatrická oddělení nebývají na specifické potřeby lidí s autismem dostatečně připravena.
Potřebná je také lepší koordinace mezi jednotlivými systémy. Rodiny by neměly být nuceny složitě hledat pomoc samy, ale měly by mít možnost využít provázanou síť služeb, která bude reagovat na potřeby člověka s PAS v různých životních etapách. Taková podpora by významně přispěla ke stabilitě rodin, prevenci krizových situací a vyšší kvalitě života lidí s autismem.
Jednáte také se zástupci Jihomoravského kraje. Jaká témata v těchto jednáních otevíráte?
Přinášíme konkrétní zkušenosti rodin. Mluvíme o kapacitách sociálních služeb, vzdělávání, dostupnosti odborné zdravotní péče i o potřebách lidí s PAS, PAS+(tedy osob s vyšší mírou podpory a náročným chováním). Snažíme se upozorňovat na oblasti, které v systému zatím nejsou dostatečně pokryté.
Zároveň ale musíme říct, že na úrovni Jihomoravského kraje existují lidé, kteří nám i na straně města Brna skutečně naslouchají a aktivně se podílejí na hledání řešení. Z mnoha jmen bychom rády zmínily například Mgr. Michala Chládka za Jihomoravský kraj a JUDr. Roberta Kerndla za Magistrát města Brna. Tito lidé se významně zasadili o vznik projektu v Brněnských Ivanovicích, který směřuje k rozšíření speciální školy praktické, odlehčovací služby spolu s krizovým lůžkem a stacionáře pro děti a mladé dospělé s PAS, PAS+. Jejich přístup ukazuje, že téma není přehlížené a že osud našich rodin jim není lhostejný.
Jaké konkrétní kroky nebo opatření byste od kraje rádi viděli v nejbližší době?
Uvítali bychom rozšíření kapacit stávajících služeb a podporu vzniku nových, což se již v některých oblastech postupně děje. Oceňujeme, že dochází k rozšiřování kapacit i úpravám stávajících služeb, nicméně aktuální tempo stále nedostačuje reálné potřebě.
Klíčové je plánovat s předstihem a vycházet z dat o skutečném vývoji počtu osob s PAS v populaci. Do budoucna je nezbytné nastavit systém, který bude automaticky reagovat na zvyšující se poptávku – tedy průběžně vytvářet nové kapacity a typy služeb, místo toho, aby vznikaly až pod tlakem krizových situací rodin.
Velkým přínosem by bylo posílení specializovaných služeb pro osoby s PAS+ a vytvoření jasné, dlouhodobé strategie rozvoje celé této oblasti. Zásadní je, aby budoucí generace rodičů a pečujících nemusely znovu vynakládat osobní a často vyčerpávající tlak na to, aby vůbec nějaké služby vznikly.
Mnoho rodičů řeší otázku budoucnosti svých dětí. Jaké obavy od nich slýcháte nejčastěji?
Asi nejčastěji slýcháváme a je to i náš strašák: „Co bude s našimi dětmi, až se nebudeme moci postarat, nebo až tady nebudeme.“ Toto trápí podstatě každého rodiče dítěte s PAS+.
Vedle dlouhodobé budoucnosti ale také velmi silně rezonuje i obava z náhlých krizových situací – například když pečující sám onemocní, dostane se do hospitalizace nebo jinak krátkodobě vypadne z péče. Rodiče často nevědí, kdo se v takové chvíli o jejich dítě postará, a zda vůbec existuje kapacitně dostupné a bezpečné řešení, které zvládne i osoby s náročným chováním. Tento strach je ještě výraznější u samoživitelek a u pečujících, kteří jsou na péči zcela sami bez partnera či širší rodinné podpory. V jejich případě není krizový plán jen teoretická otázka, ale reálná existenční jistota, která dnes v systému často chybí.
Jak vnímáte dostupnost sociálních služeb pro dospívající a dospělé lidi s PAS?
Existují kvalitní služby a organizace, které odvádějí skvělou práci. Problém je ale v kapacitách. Poptávka výrazně převyšuje nabídku a některé skupiny klientů, zejména osoby s vyšší mírou podpory, hledají vhodnou službu velmi obtížně.
Často se stává, že vhodné zařízení existuje, ale v jiné části republiky. Pro řadu rodin je to ale v praxi neudržitelné – chtějí zůstat se svým dítětem v pravidelném kontaktu, být součástí jeho života a udržet rodinné vazby. To, že je člověk klientem sociální služby, přece neznamená, že přestává být členem rodiny. U lidí s PAS je naopak stabilní vztah s blízkými často klíčový pro jejich pohodu i dlouhodobou stabilitu.
Dostupnost služeb by proto neměla být jen o „kapacitě v systému“, ale i o tom, aby byly reálně dosažitelné v rámci regionu a umožňovaly rodinám zůstat v kontaktu.
Kde podle vás existují největší mezery v systému podpory?
Největší mezery vidíme v návaznosti jednotlivých systémů. Rodina často zvládne období školní docházky, ale následně narazí na nedostatek služeb pro dospělost. Chybí také lepší propojení zdravotní, sociální a vzdělávací oblasti.
Paspoint dlouhodobě podporuje lidi s autismem a jejich blízké prostřednictvím sociálních služeb. Jak vnímáte význam podobných organizací pro rodiny pečující o děti a dospělé s PAS?
Role organizací, jako je Paspoint, je pro rodiny lidí s autismem velmi důležitá. Často jsou prvním místem, kam se rodiče obracejí ve chvíli, kdy hledají informace, podporu nebo pomoc při řešení složitých životních situací.
Jejich velkou předností je propojení odborných znalostí s každodenní prací s lidmi s poruchou autistického spektra a jejich blízkými. Díky tomu dokážou pomáhat konkrétním rodinám a zároveň přinášet cenné zkušenosti a podněty pro zlepšování celého systému podpory a služeb.
Neméně důležité je, že rodinám poskytují pocit porozumění a jistotu, že na své starosti nejsou samy. Zároveň přispívají k většímu porozumění autismu ve společnosti a podporují začlenění lidí s autismem do běžného života.
Jakou roli mohou podle vás poskytovatelé sociálních služeb sehrát při zlepšování systému podpory pro lidi s PAS a jejich rodiny?
Poskytovatelé sociálních služeb hrají v systému podpory lidí s poruchou autistického spektra a jejich rodin zásadní roli. Jsou s nimi v každodenním kontaktu, znají jejich skutečné potřeby a velmi dobře vidí, co v praxi funguje a kde naopak systém naráží na své limity. Právě proto je důležité, aby jejich zkušenosti byly více zohledňovány při plánování a rozvoji služeb.
Vedle přímé podpory klientů a jejich blízkých mohou významně přispívat také ke zlepšování celého systému péče. Sdílejí příklady dobré praxe, upozorňují na chybějící služby a pomáhají vytvářet propojenější síť podpory napříč sociální, zdravotní i vzdělávací oblastí. Důležitou součástí jejich práce je také osvěta a vzdělávání odborníků i veřejnosti, protože větší porozumění autismu usnadňuje začlenění lidí s PAS do běžného života.
V praxi však poskytovatelé často narážejí na překážky, které sami nedokážou ovlivnit. Jedním z největších problémů je nedostatek vhodných budov a pozemků pro vznik nových služeb. I tam, kde existuje odborné zázemí, zkušený personál i vůle služby rozšiřovat, chybí prostor, kde by mohly vzniknout.
Svoji roli hraje také postoj části veřejnosti. U některých projektů se stále objevují obavy nebo nejistota ze vzniku služeb pro lidi s autismem, což může komplikovat nebo zpomalovat i velmi dobře připravené záměry. Výsledkem je, že přestože panuje obecná shoda na tom, že jsou tyto služby potřebné, jejich rozvoj naráží na konkrétní kapacitní, majetkové i společenské bariéry.
Přesto jsou právě poskytovatelé sociálních služeb jedním z klíčových partnerů rodin a zároveň významnými hybateli pozitivních změn. Svou prací podporují samostatnost lidí s PAS a pomáhají vytvářet podmínky pro co nejplnohodnotnější a důstojný život.
Co vás během vaší dosavadní činnosti povzbudilo nebo potěšilo?
Během naší dosavadní činnosti nás nejvíce povzbudilo, kolik rodin se k nám postupně přidalo a stále přidává. Vnímáme to jako potvrzení, že naše práce má smysl a že existuje skutečná potřeba vzájemné podpory, sdílení zkušeností a společného hledání řešení. Právě důvěra rodin a jejich aktivní zapojení nás motivují pokračovat a posouvat se dál.
Velmi nás také těší otevřenost, se kterou se setkáváme ze strany organizací, odborníků i institucí. Nesetkáváme se s odmítáním, ale naopak s ochotou naslouchat a diskutovat o potřebách našich dětí a jejich rodin. Vážím si toho, že máme možnost vést konstruktivní dialog o tom, jaké služby a formy podpory jsou potřeba dnes i v budoucnu. Právě tato spolupráce a společná snaha hledat cesty ke zlepšení nám dodávají energii a naději do dalších let.
Jaké jsou vaše další plány a cíle?
Rády bychom pokračovaly v dialogu s odborníky, poskytovateli služeb i veřejnou správou. Naší snahou je, aby zkušenosti a potřeby lidí s PAS a jejich rodin byly víc slyšet a postupně se promítaly do praxe i plánování služeb. Často vycházíme z toho, co sami v rodinách zažíváme, a z příběhů dalších rodičů, kteří na podobné situace narážejí. Snažíme se tyto zkušenosti předávat dál, protože ne vždy je jednoduché je říct přímo v momentě, kdy je člověk sám pod tlakem.
Co byste na závěr vzkázali rodinám, které se možná potýkají s podobnými problémy a zatím hledají cestu, jak být slyšet?
Aby se nebály ozvat. Každý příběh má význam. Když rodiče spojí své zkušenosti, mohou společně dosáhnout mnohem více než každý zvlášť. Nejste na to sami.
Jak by podle vás měla vypadat společnost, ve které budou mít lidé s autismem a jejich rodiny skutečně dostupnou podporu a možnost důstojného života?
Měla by být společností, která myslí na lidi s autismem v každé životní etapě. Společností, kde rodiny nemusí bojovat o základní podporu, kde existují dostupné služby a kde se budoucnost neřeší až ve chvíli, kdy nastane krize. Důstojný život by neměl být výsadou několika šťastných rodin, ale samozřejmostí pro všechny.